Меня зовут Татьяна Линчик, я мама троих детей, у двоих из которых был диагностирован гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Одного из них мы потеряли.
У первого ребенка диагноз был установлен слишком поздно, спустя месяц после начала болезни было начато лечение, состояние к этому моменту было слишком тяжелым. Мы столкнулись с ситуацией длительной постановки диагноза, перебора различных вариантов от острого лейкоза, до внутриутробных инфекций, во время беременности я наблюдалась в женской консультации и проходила необходимые исследования. А еще мы планировали малыша и делали диагностику состояния здоровья перед беременностью и вели здоровый образ жизни.

Почему я об этом говорю?

О заболевании второго ребенка — дочери, мы узнали на ранних сроках беременности, после генетического обследования малыша в утробе. Мы не могли поверить, что это может повториться при вероятности рождения здорового ребенка в нашей семье 75%.
Я узнала о диагнозе очень многое и благодаря этому, мы смогли подготовиться к её рождению, не паниковать, беречь до момента активации болезни и наслаждаться материнством с поправкой на особенности здоровья ребенка.
Мы находились в больнице более девяти месяцев и не знали как отреагирует на лечение и пересадку стволовых клеток её организм. Это было непростое время.
Я написала книгу, в которой рассказала всю нашу историю, реальные события из жизни. В ней я делюсь информацией о диагнозе, теми, инструментами, которые помогали мне не опускать руки после потери и быть надежной опорой для родившейся малышки с непростым диагнозом и судьбой.
Надеюсь, моя книга сможет ответить на некоторые ваши вопросы и будет полезной.
Ну и конечно, мне очень важно, чтобы ситуация с диагностикой заболевания улучшилась. И дети выздоравливали!