Информационный проект про HLH
Мы хотим рассказать о редком заболевании крови — Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз или HLH, чтобы увеличить шансы детей на своевременную диагностику
Что такое HLH (Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз)?
HLH — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ) — редкое и тяжелое заболевание крови, связанное с нарушением регуляции иммунного ответа.
Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ или HLH) или Гемофагоцитарный синдром относится к группе орфанных заболеваний крови, и связан с нарушением регуляции клеточного иммунитета.
Термин «гемофагоцитарный лимфогистицитоз» означает, что происходит массовое неконтролируемое размножение гистиоцитов (тканевых макрофагов). А также неправильная работа лимфоцитов, которые накапливаются в органах (печень, селезенка, кожа, лимфоузлы и др.) и провоцируют патологическое воспаление.
Важное
Почему я об этом говорю?
Меня зовут Татьяна Линчик, я мама троих детей, у двоих из которых был диагностирован гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Одного из них мы потеряли.
У первого ребенка диагноз был установлен слишком поздно, спустя месяц после начала болезни было начато лечение, состояние к этому моменту было слишком тяжелым.
Мы столкнулись с ситуацией длительной постановки диагноза, перебора различных вариантов от острого лейкоза, до внутриутробных инфекций, во время беременности я наблюдалась в женской консультации и проходила необходимые исследования.
А еще мы планировали малыша и делали диагностику состояния здоровья перед беременностью и вели здоровый образ жизни.
О заболевании второго ребенка — дочери, мы узнали на ранних сроках беременности, после генетического обследования малыша в утробе. Мы не могли поверить, что это может повториться при вероятности рождения здорового ребенка в нашей семье 75%.
Я узнала о диагнозе очень многое и благодаря этому, мы смогли подготовиться к её рождению, не паниковать, беречь до момента активации болезни и наслаждаться материнством с поправкой на особенности здоровья ребенка.
Мы находились в больнице более девяти месяцев и не знали как отреагирует на лечение и пересадку стволовых клеток её организм. Это было непростое время.
ПРО HLH
Считаем важным повысить осведомлённость родителей об этом заболевании, ведь очень часто диагноз устанавливается слишком поздно, из-за размытых симптомов, маскирующих это опасное заболевание под инфекцию. Информация нашего проекта может быть полезна как семьям, столкнувшимся с диагнозом HLH - гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, так и неравнодушным людям, повышающим уровень своей грамотности в сфере болезней крови и иммунитета.
О книге «Мама, я тебя люблю»
Я написала книгу, в которой рассказала всю нашу историю, реальные события из жизни. В ней я делюсь информацией о диагнозе, теми, инструментами, которые помогали мне не опускать руки после потери и быть надежной опорой для родившейся малышки с непростым диагнозом и судьбой. Надеюсь, моя книга сможет ответить на некоторые ваши вопросы и будет полезной.
Ну и конечно, мне очень важно, чтобы ситуация с диагностикой заболевания улучшилась. И дети выздоравливали!
Чем сможет помочь книга
Рассказать о заболевании гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Поддержать семьи, оказавшиеся в схожей ситуации
Дать опору в сложной ситуации и силы, чтобы её пережить
Вдохновить людей, оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах
Привлечь внимание к существующей проблеме недостаточной диагностики
Объединить всех неравнодушных людей
Отзывы о книге
Если у вас есть вопросы или идеи по развитию проекта вы можете связаться со мной удобным способом