О заболевании второго ребенка — дочери, мы узнали на ранних сроках беременности, после генетического обследования малыша в утробе. Мы не могли поверить, что это может повториться при вероятности рождения здорового ребенка в нашей семье 75%.

Алиса второй ребенок в нашей семье. Мы были счастливы, когда узнали, что она появится. Ещё во время беременности мы узнали, что ее ДНК содержит тот же генетический вариант и ей был установлен диагноз HLH.

Чтобы подготовиться к её рождению я изучила много научной информации, статей и официальных клинических рекомендаций. Алиса жизнерадостная и удивительно энергичная девочка, быть её мамой огромная радость!

В одиннадцать месяцев дочка простудилась и болезнь активировалась, именно так она проявляется, к этому времени мы уже обсуждали возможность пересадки. В качестве донора был выбран анонимный кандидат из международной базы, с котором у неё подтвердилась полная тканевая совместимость.

Сначала была проведена химиотерапия, а затем пересадка стволовых гемопоэтических клеток. После операции был сложный реабилитационный период и воникла реакция трансплантат против хозяина, лечение продолжалось более девяти месяцев. К нашей радости сейчас Алиса прекрасно себя чувствует!

Она любит танцевать, увлекается современными танцами и брейк дансом, участвует в соревнованиях и батлах, любит музыку и играет на флейте. Как здорово, что она может делать то, что ей нравится! Зная, как дорога жизнь!